환아는 출생 후 신생아집중치료실에서 3개월 동안 치료를 받았고, 프라더윌리증후군이라는 희귀질환을 진단받았습니다. 출생 당시 1.91kg의 작은 체구로 태어났고, 힘이 약해 젖병을 잘 빨지 못해 수유에 어려움이 있어 콧줄로 영양 공급을 병행하였습니다. 출생 후 심장내과, 신경외과, 비뇨기과, 안과 등 다양한 진료과에서 진료를 받으면서 3개월에서 6개월 간격으로 추적 관찰을 하면서 경과를 지켜보면서 재활치료를 시행하고 있습니다.생후 7개월경 목에 힘이 조금씩 들어가면서 뒤집기를 하게 되었고, 조금씩 좋아지는 모습을 보면서 환아 부모는 희망을 갖게 되었습니다. 생후 10개월이 되면서 신장내과, 비뇨기과 수술을 진행하였고 4시간의 힘든 수술을 끝내고 아이는 호흡곤란 증상을 보여 중환자실에서 2주간 집중 치료를 받았습니다. 이후 호흡치료를 시작하면서 다시 재활치료를 시작하였습니다.환아는 수술이후 운동기능이 퇴행되어 이전에 목을 들고 뒤집기를 하던 모습은 볼 수 없게 되었고 다시 처음부터 재활치료를 하고 있습니다. 재활치료 횟수를 조금씩 늘려가면서 점점 목에 힘이 들어가며 조금씩 좋아지고 있습니다.

환아는 영아연축진단으로 경기 약을 복용하고 있으며 경과를 보면서 약을 끊기도 했으나 다시 경련이 있어 다시 약을 복용하면서 경과를 지켜보고 있으며, 근육을 키워주는 목적으로 성장호르몬 주사 치료를 받고 있습니다.환아는 앞으로도 여러 진료과의 검사를 하면서 경과를 지켜봐야하는 상황이며 지속적인 재활치료가 필요한 상황입니다.환아 부모는 환아가 조금이라도 더 건강하고 더 나은 삶을 살 수 있도록 열심히 재활치료에 임하고 있고 사랑과 정성으로 환아를 케어하고 있습니다.환아가 집중적인 재활치료를 통해 건강하게 성장할 수 있도록 응원 부탁드리며 환아의 안정적인 재활치료 환경이 마련되고 가정의 의료비 부담이 완화될 수 있도록 의료비 지원을 신청하오니 고진 선처바랍니다.